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Repousser la sclérose en plaques, c’est aujourd’hui possible !

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Repousser la sclérose en plaques, c’est aujourd’hui possible !

Vivre avec la SEP, une résistance de tous les instants

 

La France compte près de 80.000 personnes touchées par la sclérose en plaques (SEP). Cette maladie qui survient le plus souvent chez les jeunes adultes, est parfois source de handicaps neurologiques majeurs Catherine Lubetzki, professeur à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie, est neurologue à l'Hôpital de la Salpêtrière à Paris. Elle dirige une équipe de recherche sur l’étude des mécanismes impliqués dans la formation, la destruction et la reconstitution de la gaine de myéline, cette structure essentielle à la transmission de l'influx nerveux.

 

La sclérose en plaques, une maladie insidieuse

La myéline est une gaine entourant les voies nerveuses qui permet d'accélérer le cheminement de l'influx nerveux. La SEP est une maladie inflammatoire du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Le système immunitaire habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, devient dysfonctionnel et avec apparition d’une réaction auto-immune dirigée contre un (ou des) antigène(s) encore non identifiés.

 

Coupe IRM de cerveau avec 2 plaques de SEP. © CHU Dijon/ARSEP

 

Des symptômes mal interprétés et une portée à la fois physique et psychologique

La sclérose en plaques touche, dans la grande majorité des cas, le jeune adulte (80% des cas entre 25 et 35 ans) et peut bouleverser son projet de vie. Très irrégulière dans son évolution, la maladie engendre des troubles et handicaps neurologiques souvent irréversibles au bout d’un certain nombre d’années : handicap moteur (baisse de la force musculaire), troubles sensitifs (modification de la sensibilité au chaud-froid, du toucher, fourmillements…), handicap visuel, handicap de coordination avec des troubles de l’équilibre, handicap urinaire.

 

Un handicap évolutif à gérer au quotidien

Au début, la maladie évolue sous la forme de poussées, les symptômes subsistent quelques semaines, puis disparaissent. Au bout de quinze ans d’évolution de la maladie, on observe une gêne sévère à la marche chez la moitié des malades. Le patient ressent souvent l’impression d’avoir une épée de Damoclès sur la tête : quand la prochaine poussée surviendra-t-elle ? Combien de temps me reste-t-il avant d’être bloqué à tout jamais dans un fauteuil roulant ?

 

Le rôle essentiel de l’entourage familial et de l’environnement professionnel

Les jeunes adultes font face autant que faire se peut, mais au moment où ils ont adapté leur activité professionnelle ou familiale ou s’aident d’une canne, la maladie peut encore évoluer,. D’où la nécessité de se plier à un handicap dont l’évolution et la gravité sont imprédictibles. Certains métiers peuvent s’exercer de façon satisfaisante avec des déplacements limités et malgré une perte de sensibilité. D’autres au contraire, comme des professions plus physiques, ne sont pas ou plus adaptés et nécessitent une réorientation professionnelle.

 

Un accompagnement personnel et médico-social indispensable

La SEP qui n’est pas une maladie psychosomatique. Comme pour toute maladie chronique, l’entourage a parfois du mal à percevoir la fatigue qui s’installe, et finit par se lasser de cette « vie au ralenti ». Certaines familles se soudent autour du malade, d’autres au contraire implosent… Il faut aider les conjoints, les proches, les aidants… car ce handicap visible ou  invisible (fatigue  parfois intense)  isole énormément.

 

Un accompagnement est proposé aux patients qui le souhaitent avec des psychologues spécifiquement formés à ce type de pathologie. L’hôpital propose, via des réseaux dédiés « ville-hôpital », un suivi psychologique et social, une éducation thérapeutique ou une information sur la maladie).

 

Une perspective de recherche translationnelle

Plusieurs équipes travaillent sur la sclérose en plaques au Centre de recherche de l’Institut du cerveau et la moelle épinière, localisé à l’hôpital de la Salpêtrière Les objectifs de ces équipes sont de comprendre les mécanismes de la myélinisation normale (molécules et interactions clefs impliquées dans la formation de la myéline) et de la réparation spontanée de la myéline (remyélinisation). Il est désormais admis que la démyélinisation rend l’axone beaucoup plus vulnérable et conduit à sa destruction. A contrario, la remyélinisation précoce de l’axone prévient sa dégénérescence.

 

Lymphocyte T. © R. Liblau Toulouse/ ARSEP

 

Pour cela, les scientifiques utilisent des modèles de expérimentaux  chez différentes espèces (souris, singes, têtards) et tentent notamment d’identifier des stratégies de réparation de la myéline. Chez l’homme, l’imagerie myélinique, par tomographie par émission de positons (PET scan) est en développement et pourrait permettre d’évaluer la remyélinisation.

 

Le long cheminement vers des traitements thérapeutiques

Les premiers traitements sont apparus au milieu des années 1990 avec les interférons, des médicaments à l’efficacité modeste mais qui diminuent la fréquence des poussées. Depuis, la recherche est entrée dans une véritable dynamique de progrès thérapeutiques réels, avec de nouvelles molécules plus actives, mais plus à risques. On ne parvient pas à guérir, mais on réduit les poussées, avec l’hypothèse que cette réduction entrainera à moyen terme une diminution du risque de développement d’un handicap irréversible. À côté de ces traitements de fond, les traitements des symptômes permettent d’améliorer les conditions de vie des patients.

 

Marquage fluorescent d’astrocytes. Sandrine Vitry – Institut Pasteur © ARSEP

Pour en savoir plus :

Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP)Nouvelle fenêtre

 

À lire : La sclérose en plaques. S’informer pour mieux se soigner. Caroline Papeix, éd. Odile Jacob, 2011.



25/05/16