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« Le Téléthon, une artère de vie pour l’Institut de Myologie"

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« Le Téléthon est une grande artère de vie pour l’Institut de Myologie »

 

La 26ème édition du Téléthon se déroule les 7 et 8 décembre 2012. La recherche continue pour trouver des thérapies innovantes en matière de maladies neuromusculaires, les pathologies du muscle ou de sa commande nerveuse. Entretien avec Thomas Voit, directeur médical et scientifique de l’Institut de Myologie de la Pitié-Salpêtrière et professeur à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie depuis 2006.

 

 

Quelles sont les spécificités des maladies neuromusculaires et en quoi consistent vos recherches ?

Il existe plus de 200 maladies neuromusculaires, des pathologies touchant le muscle et sa commande nerveuse. Elles sont à 80-90% d’origine génétique et peuvent se révéler à n’importe quel âge. Elles peuvent toucher uniquement les muscles, ou les muscles et le cœur ou les muscles et le cerveau ou encore la moelle épinière et les muscles. Les 10-20% restants sont des maladies auto-immunes comme les rhumatismes.

J’ai commencé comme pédiatre, j’ai vu naître et grandir certains de mes patients qui sont adultes aujourd’hui. Les thérapies que nous développons seront utilisables à n’importe quel âge, mais leur efficacité dépendra bien évidemment aussi de l'état spécifique de la maladie. La myasthénie (maladie auto-immune de la jonction neuromusculaire se caractérisant par une atteinte des muscles striés) et les dystrophies musculaires (maladie dégénérative progressive du muscle) sont par exemple deux de nos cibles.

Au sein de l’Institut, nous développons des approches thérapeutiques utilisables pour plusieurs maladies, au-delà du neuromusculaire. La spécificité de nos recherches réside dans le fait que nous ne travaillons pas sur des organes défaillants pouvant être remplacés par greffe comme le cœur ou les reins. Lorsque les muscles, la moelle épinière ou le cerveau sont affaiblis, nous devons procéder par étape afin de pallier à la dégradation de ces organes.

L’Institut de Myologie est le plus grand centre de soins multidisciplinaires dédiés aux maladies neuromusculaires en France : comment y conciliez-vous recherche, soin et enseignement ?

En France, chaque maladie se traite en consultant des spécialistes précis. Pour les patients atteints de maladies neuromusculaires, c’est un cauchemar de se déplacer et d’aller voir tous ces médecins. Nous avons donc créé un hôpital de jour ainsi qu’une consultation multidisciplinaire avec cardiologue, psychologue, kinésithérapeute, pédiatre, orthoptiste etc. Au total, 270 personnes travaillent à l’Institut pour diagnostiquer, prendre en charge et suivre les patients ainsi que pour conduire les recherches cliniques et fondamentales. Afin de favoriser l’interaction entre les patients et les chercheurs, les laboratoires et unités de recherche fondamentale se situent au sein de l’Institut de Myologie.

Côté enseignement, l’Institut dispose d’une école doctorale et de plusieurs écoles d’été. L’école doctorale internationale MYOGRAD a été créée en 2010, grâce à un partenariat entre l’UPMC et l’Université de la Charité à Berlin. Sélectionnés avec l’école doctorale « Complexité du vivant », les 30 doctorants accueillis doivent passer au moins un an dans chaque pays. La première école d’été a commencé en 1998 : s’adressant à tous les médecins du monde intéressés par le sujet, ce programme permet un partage et une dissémination de la connaissance autour de la myologie. Une autre école d’été a ensuite créée avec pour thème la recherche fondamentale et la recherche en thérapie translationnelle. Complémentaire et coordonnée avec l'école d’été de l’Institut, elle se déroule à Berlin.

L’Institut fonctionne bien grâce au partenariat public/privé sous le lead d’une université et d’une association. Nous sommes ainsi capables de développer les connaissances et les recherches à un niveau compétitif international. Il s’agit d’une vraie démarche structurée pour aider les patients et développer la recherche.

Le Téléthon est-il un élément financier important pour vous : que vous permettent ces fonds ?

Le Téléthon est une source indéniable et irremplaçable pour le fonctionnement de l’Institut. Créé par l’Association Française de Myologie (créatrice du Téléthon) et grâce à un partenariat avec l’UPMC et l’AP-HP en 1996, l’Institut de Myologie s’est implanté dans le bâtiment Babinski à la Pitié-Salpêtrière. L’année dernière, les fonds du Téléthon représentaient 50 % de notre budget annuel de 16 millions d’euros, ce qui constitue une grande artère de vie pour nous. À terme, nous espérons que les fonds données par l’AFM ne représenteront plus que 30% de notre budget et nous espérons trouver d’autres financements en valorisant par exemple nos inventions. Mais l’essentiel reste pour nous de pouvoir développer de nouveaux traitements et de continuer à développer la recherche fondamentale.

 

Le site de l’InstitutNouvelle fenêtre

 

 

 

 



07/12/12