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De la difficulté à définir le handicap

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Direction de la communication

 

Marie Pinhas-Diena, responsable de la communication scientifique l T. 01 44 27 22 89 l M. marie.pinhas@upmc.fr

De la difficulté à définir le handicap

De façon abrupte, stigmatisante : « Infirmité, déficience physique ou mentale » ?

ou de façon politiquement correcte comme la Loi n°2005-102 du 11 février 2005 ?

 

Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

 

Quand j'ai été sollicitée par la direction de la communication de l'UPMC pour créer un dossier sur le handicap à l’université Pierre et Marie Curie et identifier des intervenants, j’ai tout de suite pensé à une personne en fauteuil roulant, le handicap moteur, les enfants atteints de myopathie, les personnes âgées avec un déambulateur, mais aussi les étudiants qui doivent accéder aux espaces de travail et de vie.

Très vite, cette vision m’est apparue comme très restrictive et que le thème du handicap pouvait se décliner en de nombreuses situations et être appréhendé sous différents angles. Pour l’université, au moins trois grands champs peuvent relever de cette thématique.

 

Tout d’abord le handicap à l’UPMC

Comment les étudiants, les enseignants, les personnels travaillant à l’université et présentant un handicap sont perçus, identifiés, aidés. Comment l’université met en place une politique pour s’adapter aux différents handicaps des personnes qui y circulent, qui y vivent. Comment les aider sans ostracisme, apitoiement, ou complaisance. Le regard à l’autre, celui qui est différent, l’acceptation et l’accompagnement de cette différence. La capacité à adapter l’environnement pour prendre en compte  le handicap et réussir un parcours étudiant ou professionnel. Le « Relais Handicap Santé Etudiant » est au cœur de ce dispositif comme nous l’explique Fabienne Corre-Menguy ainsi que la campagne « handicap tous concernés » portée par Marise Andréani. Mais aussi la formation des personnels de l’université pour reconnaître et accompagner les personnes en situation de handicap en utilisant les ressources du e-learning.

 

Le handicap pour l’UPMC c’est aussi le patient et sa prise en charge. La composante médicale de notre université est très tournée vers les handicaps, et les professionnels de santé y prennent en charge de nombreuses pathologies inductrices de handicap.

 

Le handicap moteur, commun, banal, mais invalidant et douloureux comme l’arthrose expliqué par Francis Berenbaum. Les malformations graves de la colonne vertébrale et les atteintes génétiques musculaires mais aussi la banale scoliose, prises en charge de façon conjointe par Raphaël Vialle le chirurgien et Thomas Voit le médecin. Le déficit qui s’installe sur le long terme, par poussées successives, et conduit les patients atteints de sclérose en plaque à une invalidité motrice mais aussi sensorielle profonde comme l’explique Catherine Lubetzki.

 

Le recherche des moyens permettant de retarder voir restaurer ce handicap : rééducation performante, chirurgie réparatrice lourde, stratégies innovantes de thérapie cellulaire et génique. La rééducation des maladies neuromusculaires, des accidentés de la route, des accidents vasculaires cérébraux, pour récupérer au mieux une autonomie par un travail sur l’équilibre et la posture est le quotidien de Philippe Toumie. Viviane Pasqui roboticienne et Agnès Roby-Brami médecin, travaillent sur la conception de robots d’assistance et de rééducation pour des déficiences motrices.

 

Mais également handicap sensoriel visuel, auditif, si prévalent chez les sujets âgés, parfois beaucoup plus précoce. Son étude à l’aide d’une équipe pluridisciplinaire de scientifiques qui accompagne les industriels et les acteurs publics dans leurs projets de développement de produits, de l’espace urbain, des transports. Sa prise en charge depuis les lunettes informatiques jusqu’à la rénine artificielle et la thérapie cellulaire optogénétique développées dans le centre d’excellence de l’Institut de la vision dirigé par José-Alain Sahel, qui a identifié un pôle handicap, et expliquées par Serge Picaud et Emmanuel Gutman. La complémentarité des études concernant les atteintes visuelles et auditives, parfois combinées, sur les gènes de la surdité, sa correction par les implants cochléaires actuellement, par la thérapie génique bientôt, grâce à l’expertise de l’équipe de Christine Petit.

 

Le handicap neurologique et sa manifestation redoutable de perte de mémoire conduisant à la dépendance dans la maladie d’Alzheimer dont nous parle Bruno Dubois. Mais également le handicap de la communication comme observé dans l’autisme et qui utilise des techniques de traitement du signal pour analyser le signal social étudié par Mohamed Chetouani physicien et David Cohen psychiatre.

 

La stigmatisation de la différence, le regard culpabilisant et normatif porté sur l’enfant et l’adolescent obèse qui rajoute à la gêne physique, le mal-être et le handicap social que nous explique Patrick Tounian.

 

Et le handicap comme sujet de recherche à l’UPMC : comprendre les maladies, leur physiopathologie, les réseaux lésés, les tissus défectueux, les remplacer, les traiter, faire appel à la technologie pour compenses ce handicap. Tous les personnels de l’UPMC peuvent se trouver impliqués dans ce large champ de recherche allant du très fondamental au plus clinique : les réseaux de travail entre la physique et la médecine, l’informatique,  l’ingénierie et la robotique à l’aide des déficits moteurs, visuels, auditifs, les cellules souches et la thérapie génique, le recherche de molécules innovantes issues de la chimie, des stations marines, l’identification du mécanismes de maladies par les biologistes et médecins pour essayer d’y remédier. L’appel à l’innovation, aux start-up et à l’industrie pour concrétiser les innovations et leur donner une réalité au service des personnels en situation de handicap. C’est un travail dans ce sens qui est réalisé au sein de SMART, un laboratoire d’excellence sur les interactions humains-machine intelligente dans la société numérique, pour l’assistance et le service dans la vie quotidienne présenté par Raja Chatila.

 

Depuis le quotidien de la prise en charge jusqu’aux recherche les plus innovantes pour améliorer le futur, ce cahier se propose à travers des entretiens et des images, de  documenter en quelques exemples le handicap à l’UPMC, pour mieux faire connaître ses différents facettes, renforcer le travail considérable entrepris par l’université et tous ses acteurs afin de lutter pour sa prise en considération et sa prise en charge.

 

Pour en savoir plus :

Jacqueline Capeau coordonne le pôle « Vie et santé » du directoire de la recherche de l’UPMC. Professeur de biologie cellulaire à la Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie depuis 1988, Jacqueline Capeau dirige le Centre de recherche (CdR) Saint-Antoine (UPMC/Inserm) depuis sa création en 2008. Elle est responsable d’une des équipes de ce centre travaillant sur les pathologies du tissu adipeux. Elle s’intéresse aux atteintes de ce tissu chez l’homme associées à des désordres lipidiques et au diabète. Ces atteintes peuvent survenir dans le cadre de syndromes génétiques rares ou être secondaires, de façon beaucoup plus fréquente, aux effets secondaires de molécules antirétrovirales utilisées pour contrôler l’infection par le VIH.

 

Elle s’intéresse également aux complications hépatiques et cardio-vasculaires présentées par ces patients. Au niveau de l’enseignement elle est membre de la commission paritaire nationale des études en santé du MESR et est présidente de la sous-section biologie cellulaire du CNU de médecine. Au niveau hospitalier, elle est chef de service du service de Biochimie à l’hôpital Tenon.



05/11/13